Le Handicap Invisible. Parlons-en !

Alors, le handicap invisible, parlons-en ! 

Quésako, me direz-vous, qu'est-ce que ça vient faire là, au milieu des écrits divers et variés ? 

C'est donc, comme son nom l'indique, un handicap qui n'est pas apparent aux yeux des gens que l'on côtoie, que l'on croise et que l'on rencontre. 

De ce fait, ils ont du mal non seulement à "nous" comprendre, mais parfois, ils peuvent nous prendre pour des menteurs-ses. 

C'est une souffrance pour "nous", qui s'ajoute à la souffrance de l'handicap, sans compter que l'on est toujours obligé de se justifier.

Quelques exemples d'handicap invisible : la surdité, le diabète, la sclérose en plaques, les douleurs chroniques, l'hémophilie, l'épilepsie, le cancer, le sida, le souffle au coeur, la fibromyalgie, les TDAH, le syndrome d'Asperger, les lésions cérébrales, etc...etc... 

Pour beaucoup de personnes valides, lambda, nous ne sommes pas malades du tout, nous n'avons pas d'handicap ; Certaines-s estiment qu'il suffirait juste que l'on fasse un peu d'effort, que l'on cesse de s'écouter, ou bien  si on est malade, c'est juste parce qu'on le veut bien et que ça passera. 

Vous croyez vraiment vous, qu'on est super heureux d'avoir un handicap invisible ? 

Beaucoup d'handi' de pathologie "invisibles" ne disent rien, gardent le secret, voir même, ne font pas le nécessaire pour être reconnu Travailleur Handicapé à cause du jugement hâtif de la société, qui considère la couverture du livre comme étant la seule vérité possible. 

Un peu de tolérance, de compassion et de non-jugement seraient les bienvenus ! 

Pourquoi j'aborde ce thème ? 

Rappelez-vous : comme expliqué précédemment, j'ai vécu une paralysie. Du coup, c'est un sujet qui me touche particulièrement. 

Voilà mon expérience, mon vécu, dans les grandes lignes : 

Un matin, un 8 août plus exactement, je m'éveille. Je m'étire, et tente de sortir de mon lit, mais... 

Douleurs fulgurantes épouvantables dans le dos, et, ma jambe qui ne répond plus. 

Je me dis qu'en ordonnant mentalement à ma jambe de  bouger, forcément, elle va me répondre.  

Alors, de toute mes forces, je pense : "bouge ! mais bouge bon sang !" 

J'ai beau l'insulter, lui donner des ordres, la traîtresse refuse de m'obéir. 

Je crie, à la fois de douleur et de frustration devant ce membre qui ne réagit plus. 

Avec les plus grandes difficultés, j'ai enfilé ce que j'avais sous la main ; Il me fallait un médecin. 

Une chance, il y en avait un juste en face de l'appartement ou j'étais hébergée (chez mes parents - depuis ma mère a décidé que cela ne m'était jamais arrivé. Mon frère n'a rien dit. C'est entre autre pour cette raison que j'ai cessé tout contact avec eux... Quand à mon papa, malheureusement décédé un 25 décembre, je sais que lui, n'aurait jamais renié ma semi-paralysie).

Problème : j'avais deux étages à descendre et une rue à traverser.

Chance : ma fille, âgée de 11 ans, était absente, (quinze jours chez le papa, mais en fait, il l'a conduite chez sa propre mère...), donc elle n'a pas vécu ce moment. 

J'ai pris mon courage à deux mains, j'ai été chez le médecin.

Il m'a demandé si j'avais enduré un choc récent.

J'avais perdu brutalement mon papa, décédé le jour de Noël. Il n'était pas malade et nous étions très proches. Donc pour un choc, c'en était un.

Le médecin m'a dit "ne cherchez pas. C'est ça. Actuellement, la seule chose qui fonctionne bien chez vous, c'est le coeur. Tout le reste est détraqué". 

Je vous passe les détails des divers examens (irm, scan, radios, etc) qui ont confirmé son verdict. 

J'ai eu des piqûres de morphine dans la colonne vertébrale, puis des comprimés de morphine, qui, même s'ils atténuaient la douleur, ils ne l'ont pas supprimé pour autant.

Plusieurs séances de kiné plus tard, d'anti-douleurs, de décontracturant, de travail de ma part pour tenter de récupérer un max ma jambe, j'ai et je donne l'illusion que je suis valide, et que tout est ok.  

Ce que je vous montre : quelqu'un qui marche et qui a le sourire. 

Pourtant, j'ai perdu définitivement 30% de ma jambe, mais j'ai appris à "compenser";

J'ai perdu une partie de mon pied, les douleurs sont parfois telles que je m’écroule au sol ;

La nuit, la douleur m'empêche parfois de dormir ;

Je ne supporte plus l'anti-douleur opiacé que j'ai remplacé grâce à ma pharmacienne par du nutralgic 1000 (plantes). C'est ce qui me permet de tenir debout, avec le sourire ;

En fin de journée (ou parfois sur plusieurs jours), il arrive que j'ai de grandes difficultés à marcher, avec une douleur insupportable. Je serre les dents, et je ne montre rien, tout simplement ;

Il y a une liste de choses que je ne peux plus faire physiquement.

Certaines que je fais quand même, parce que je n'ai pas le choix, et ne peux compter que sur ma fille.  Heureusement qu'elle vit toujours avec moi, car elle gère ce que je ne peux faire, et je lui en suis reconnaissante. Elle est mon seul soutien et ma seule aide. (Edit fin 2022/2023 : Je ne peux désormais plus compter sur elle non plus ! Abandonnée de tous, je n'ai plus que mes yeux pour pleurer...)

Cerise sur le gâteau, d'après les derniers examens, je risque de vivre la même chose, mais à gauche  ce coup-ci. La seule interrogation : on ne sait pas quand ça arrivera.

Etc..etc.. et je m'arrêterais là sur les confidences... 

Pourquoi je vous raconte ça ? Parce que j'ai donc un handicap invisible ! 

On ne me voit pas en fauteuil roulant, ni me déplacer avec une canne ; Pourtant, je l'ai bien, mais elle reste à la maison, tant que je peux encore m'en passer, dehors. 

Je ne sais pas vous, mais quand les gens que je ne connais pas, me souhaitent la bonne année et bonne santé, je souris et je répond de même.

Par contre, je grince des dents quand c'est quelqu'un que je connais, qui sait, et qui pourtant n'hésite pas à me dire sur un ton moqueur : "bonne santé hein ! parce qu'avoir la santé, c'est important !". 

En général, j'ai tendance à répondre du tac au tac que je ne l'ai plus depuis longtemps !(18 ans pour être exact).

Soit la personne se rappelle, et est gênée ; Dans ce cas-là, je passe au-dessus..

Soit, comme moi, vous avez une voisine qui vous répond "ça reviendra dans quelques temps". 

Alors non. Ça ne reviendra pas dans quelques temps. On n'est pas handi' un jour, et hop plus rien le lendemain. On ne parle pas d'un rhume là !

J'aurais presque envie qu'elle le vive, pour qu'elle découvre ce que c'est au quotidien... mais... je la plains..  J'espère juste qu'elle ne parle pas de la même façon aux gens qu'elle connait.

Imaginez, une personne en attente d'un rein à qui on répondrait : "ça reviendra dans quelques temps..." 

Sa réflexion m'a mis les larmes aux yeux, parce qu'il faut pas se leurrer, ça fait mal cette attitude inhumaine ! N'importe qui aurait eu mal. 

Alors réfléchissez toujours avant de juger, avant de tirer des conclusions hâtives ! 

Dans mon malheur comme on dit, j'ai beaucoup de chance malgré tout. Il y a des personnes qui vont plus mal que moi encore. 

Toutes mes pensées et mes prières pour vous d'ailleurs 

Ne perdez pas courage ! Les gens comme ma voisine n'ont rien compris à la Vie... Il y a beaucoup de "voisine" en France et à travers le monde...